香山科学会议呼吁：把健康数据“还给”患者
◎本报记者 张佳星
“健康数据共享的目的是让每一个人都能参与自己的健康管理。”在4月12日召开的香山科学会议第741次学术讨论会上，武汉市卫生健康信息中心主任杨国良表示，“健康中国”行动方案提出，每一个公民都是自己的健康责任人，但如果大多数公民对自己的健康数据“不可见”，很难参与自我健康管理。
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“健康档案也好，健康‘画像’也罢，无论是哪种提法，都是为了让健康信息像公众的存款一样，不用密码取不了，输对密码就能随时调用。”北京天使部落医学发展研究院院长黄金雄向科技日报记者形象地描述了把健康数据“还给”患者的情景。他表示，当前软硬件条件、技术水平等均已成熟。
近年来，我国卫生健康信息化建设取得了长足发展，互联网+医疗健康的生态圈逐步成熟。在这样的背景下，与会专家认为，当前已具备了将健康数据“还给”患者的条件，可实现个人健康档案的“随取随用”。那么，应如何推动实现呢？
实现共享，创新思路建立“健康身份识别体系”
随着信息技术、人工智能的发展，业界对健康数据的价值已达成共识——充分利用健康数据推动医疗健康事业的高质量发展。
今年全国两会期间，19名政协委员联名呼吁建设全国统一的电子病历系统，引发社会广泛关注。这也表明社会各界对健康数据有效利用的期盼。
“电子病历系统中虽然囊括了广大居民的健康信息，但它本质上是医院的业务工作平台。”杨国良认为，其业务属性决定了很难全国统一和开放共享。
“我们需要创新思路和方法，实现健康信息的共享。”杨国良说，站在为居民提供健康服务、实现健康管理的角度，建立一个统一的个人健康数据系统，并进行开放利用，增加可操作性。
“独立于电子病历的健康数据系统是数字卫生的主要基础设施之一。”华中科技大学同济医学院教授马敬东表示，“跨部门、跨地域、跨学科的国民健康身份识别体系”将承载更多的健康功能，例如以其为基础构筑个人数字健康社区。
马敬东从经济学角度分析认为，将健康数据“还给”患者，无疑会激励个人主动进行健康管理，降低全社会的健康成本和投入，实现更好的健康产出。
“这个体系不仅属于患者，也可以帮助医护人员提升医疗服务能力，并能更大范围地为健康政策制定提供依据。”马敬东说。
应尽快建设完善健康数据标准
就像阿拉伯数字和罗马数字很难顺畅运算，数据共享最怕“鸡同鸭讲”，因此需要执行共同的数据标准。
“个人健康档案数据共享标准化程度不高。如果数据源头不标准，后期治理将耗费巨大的时间和经济成本。”杨国良坦言，不高并不是因为没有标准，而是因为标准使用率不高。
国家卫健委等相关部门均制定了针对电子病历数据实现结构化、标准化的行政指南。有专家表示，相关部门也开展过标准执行的考核评价，但由于难以管辖到标准执行的主体，无法促成标准的落地应用。
“有了标准，健康数据的分析研究动辄以亿为单位。”南方医科大学卫生与健康管理研究院研究员、神州医疗高级副总裁弓孟春表示，国外已经出现了亿级样本库大小的健康数据研究。我国应尽快建设完善与国际主流标准体系相当的健康数据标准。
可见，只有标准落地，来源不同的健康数据才能从各自的“河沟汇聚成海洋”，发挥出健康数据的应有作用。
中国科学院院士陈润生建议，新标准的制定和执行需要应用单位和管理部门的协同互助、互相理解，建议形成上下协同的工作机制，在执行中不断反馈、不断修改，不断从实践中汲取更多经验加以完善。
“实现共享和标准统一是健康数据体现价值的前提。”陈润生进一步强调，如果数据质量不好且没有共享机制，即便有能力强大的模型，也无法实现健康数据的应用。
与会专家强调，把健康数据“还给”患者并非字面意义上的打开“数据库”，而是要打通机制，加强跨学科、跨领域的研究，共建系统、统一标准、汇聚数据，在数据安全的基础上，把健康数据“物尽其用”，真正为人民健康服务。
